Intervjuji

Njene barve / PETRA GREINER

Foto: Martina Zaletel

Za hitro predstavitev te izjemne ženske, Slovenke leta 2017, je tukaj premalo prostora. Lepa, ženstvena, izjemno pronicljiva in zgovorna je ta borka za sprejemanje družin z otroki s posebnimi potrebami.

Pred sedmimi leti je postala mama Sofii, ki so ji zaradi redke genske napake napovedali le še kak mesec zemeljskega bivanja. A ta posebna deklica se je odločila kljubovati statistiki in še danes skupaj s starejšo Sinjo in mlajšim Levom dopolnjuje družinsko življenje Greinerjevih, o katerem Petra govori s posebno mehkobo. Zato se ne gre čuditi, da je z Zavodom 13 posebnim otrokom in njihovim družinam z veliko vnemo posodila zelo iskren, predvsem pa navdihujoč glas. Posodila jim je glas, ki podira zidove, za kakršne so bili nekoč zaprti drugačni. In to je koristno za vse. Ko se podrejo zidovi, se namreč povsem jasno pokaže, da imamo vsi v življenju svojo »sofio« – svoj problem in moč, da z njim živimo in ga rešujemo sproti.

»Slovenka leta je Sofia,« ste rekli na podelitvi naziva Slovenka leta.

Seveda. Dejstvo je, da brez nje ne bi počela tega, kar počnem. Sofia je razlog, da so me uvrstili v družbo res izjemnih kandidatk.

Otroci, kot je Sofia, in družine, kot je vaša, so bili dolgo pospravljeni v kot. Vsi vemo, da obstajajo, a o tem redki govorimo onstran nujnosti sprejemanja. Občutek imam, da je ta mehurček (ne)zavedanja uspelo počiti prav vam zato, ker ste povsem in včasih celo brutalno iskreni.

Ko sem rodila Sofio, sem spoznala, da te otroke redki vidijo, čeprav so z nami ves čas. Razžalostilo me je, da nimajo mesta v družbi. Zato smo se nagovarjanja lotili drugače. Druga društva opravljajo pomembno vlogo pri spreminjanju zakonodaje in ustroja, meni pa se zdi tudi zelo pomembno podčrtati in pokazati, da posebni otroci in družine nismo bavbav. Včasih ni dobro samo tarnati in kazati napake. Ampak resničnost želim prikazati tudi tistim, ki pridejo za nami, ki bodo imeli take otroke, in želim biti iskrena, da ni lahko. Zato se mi zdi odstiranje življenja v družini z otrokom s posebnimi potrebami velik dosežek. S fotografskimi razstavami, pohodi z rdečimi baloni in dokumentarnim filmom je bilo čudovito nagovoriti tudi ljudi, ki se sicer ne srečujejo z našimi otroki. Na naše akcije prihaja vedno več tistih, ki v družini nimajo takega otroka, a so prepoznali, da se je z nami fino družiti. In s tem dajejo našim otrokom mesto v družbi.

»Če zmorem premagovati ovire sama, potem Trinajstica opominja tudi ljudi okrog mene, da zmorejo veliko več, kot se jim zdi.« (Foto: Osebni arhiv)

Si torej želite manj prikritih pogledov ali manj pretirano sočutnih in pomilujočih? Oboje je verjetno neprijetno.

Starši otrok s posebnimi potrebami ne maramo buljenja in opazovanja od daleč, ampak imamo radi iskrena vprašanja. Morda sem tudi zato čutila izjemno potrebo po tem, da kot starš iskreno povem, kaj si želim, kakšna vprašanja okolice si želim slišati. Spoznala sem, da ne morem v kotu čakati na to, da bo družba pristopila k meni. Zato jaz pristopam k njej. Ko sem Sofio peljala med vrstnike, ki obiskujejo prvi razred, se mi je na primer zdelo pomembno, da vidijo otroka, ki je star toliko kot oni in ne zmore govoriti, hoditi, pisati, računati. Povabila sem jih, da me vprašajo kar koli. Ko me je deklica vprašala, zakaj Sofia ne bo nikoli odrasla, sem jim razložila, da bo umrla. In deklica je rekla: »Pa saj je pomembno, da je zdaj srečna.« Zato stavim predvsem na mlade ljudi.

Z iskrenostjo ste kmalu po Sofijinem rojstvu šokirali marsikoga. Znali ste povedati, da se vam je rodil otrok s hudo napako in bo kmalu umrl. Je bila takšna drža odrešujoča za vas in za okolico?

Na neki način seveda. Ko si iskreno neposreden, je tudi okolica manj v krču, hkrati pa mnogi starši čutimo, da moramo govoriti o tem. Poznam očeta, ki je izgubil svojega otroka in se je hotel o tem iskreno pogovarjati z vsemi. Pogovor je terapevtski, zelo je pomembno, da se o tem pogovoriš zunaj svoje družine, saj ni realno, da bi lahko vse predelal sam.

Seveda pa se pod tem mojim za marsikoga trdim realizmom skriva tudi moj strah za čas, ko se bo Sofijin odhod zares zgodil. Na tak način sem se zavarovala, da mi bo lažje sprejeti, ko bo Sofia odšla.

Ali življenje, kakršno je – nefilmsko, včasih brezzvezno, dolgočasno –, lahko sprejmeš šele, ko sprejmeš smrt, minljivost? Se takrat lahko zares umiriš?

Na neki način se. Sofia bi morala umreti kmalu po rojstvu. Zato v mislih nisem imela vsega, kar bi z njo lahko počela, zanjo nisem imela ambicij. Čutila sem, da jo moram v nasprotju s priporočili vzeti domov in ji omogočiti preprosto življenje, v katerem bo lahko zadovoljna, da bo njeno življenje ne glede na dolžino lepo, polno poljubov in objemov. Pri otroku s posebnimi potrebami seveda nimamo drugih pričakovanj, kot da bo živel lepo tak, kot je. In mislim, da bi morali lahkotnost odsotnosti pričakovanj prenesti tudi na otroke, ki nimajo težav. Pri nas je tako: Sinja je zelo bistra, Sofia ne zmore nič, Lev pa je povsem povprečen deček, ki ga še najbolj zanimajo gasilci in mašinerija. Za nobenega otroka nimam ambicioznih pričakovanj. Res nerada hodim na roditeljske sestanke, ker se mi zdijo problemi, o katerih se pogovarjamo, tako trivialni. Če se otrok rodi kot nepopisan list papirja, ne vem, zakaj bi na ta list projicirala svoje sanje. Mislim, da je najbolj prav, da jih imamo samo radi. Vse drugo mora biti njihovo.

»Ko zagledam Sofijin najljubši copatek, vem, da jo bo pomiril, s tem pa se pomirim tudi jaz.«
(Foto: Osebni arhiv)

Ko za otroka nimaš pričakovanj, ga imaš v bistvu zares brezpogojno rad, ste nekoč zapisali. Ko pogoj za sprejemanje ni, da zna hoditi, računati, pisati ali računati logaritme, ampak samo, da je. Zakaj mislite, da smo v povprečju do svojih otrok pa tudi do sebe tako zahtevni?

To je zelo kompleksno vprašanje, ampak mislim, da nas družba kar sili k temu, da dajemo vtis, da imamo idealne družine, da se vsi razumemo, nimamo težav, odlično zaslužimo, to pa kažemo z novimi avtomobili in eksotičnimi dopusti. Sprašujem se, kako je družini, ki na koncu meseca nima za kruh, medtem pa spremlja mamice blogerke, ki predstavljajo svoje spletno idealno življenje. Zato sem kot protiutež tem težnjam zelo rada iskrena v izražanju lastne nemoči. Nimam idealnega zakona, čeprav se oba trudiva, in vozimo 18 let star avto. Na neki način si zaradi otroka, kot je Sofia, lažje iskren, vsekakor pa bolj svoboden, ker ti je čisto vseeno, kako naj bi bilo po merilih družbe. Tak otrok ti zelo jasno pokaže, kaj je pomembno. Hkrati pa sem dosledna v svoji iskrenosti tudi zato, ker želim, da Sinja in Lev vidita realno stanje; ne želim na primer, da bi Sinja iskala princa na belem konju, ampak realnega moškega.

Je tudi vam s to prizemljenostjo uspelo ohraniti zdravo partnerstvo?

Morda. Mož je po rojstvu Sofie potreboval nekaj časa, da jo je vzel v naročje. V začetku sem počakala, da se je mož našel v novi vlogi. Je čudovit oče in partner, ampak to je povsem normalna reakcija in večkrat jo poudarim, a ne zato, da bi možu kaj očitala, ampak predvsem, da mamicam s podobnimi težavami pokažem, da niso edine, ki se jim to dogaja. Sicer pa sva si zelo hitro po Sofijinem rojstvu znala vzeti čas zase. Nisva si dovolila pozabiti, da sva primarno midva in da ne smeva vsega podrejati otrokom.

Kako pa ste skrbeli, da ste ohranili sebe?

V bistvu sem že v porodnišnici čutila, da se moram zaščititi, nisem čutila varnosti in domačnosti s strani pediatrov. Zato se mi je v času bivanja tam zdelo nujno, da se uredim in naličim. Takoj se mi je vklopil preživetveni nagon, takoj sem čutila potrebo, da ohranim sebe, si vrnem dostojanstvo, ki ga tam nisem čutila. In čeprav sem bila deležna kakega pogleda postrani, sem se takrat s tisto rdečo šminko počutila bolj jaz. In še danes mi ni nerodno zaviti v svojo smer, ki jo čutim.

Kako pa ste se spoprijemali z občutki krivde do Sofie in do drugih dveh otrok, ko ste šli od doma, ko ste se posvečali samo sebi? Na začetku sem imela izjemne občutke krivde. Vedno sem razmišljala, kaj bo, če bo Sofia umrla, medtem ko me ne bo. Potem sem sprejela, da lahko odide kadar koli. Tu in tam še vedno občutim krivdo, ko gremo na dopust brez nje ali ko za trenutek pozabim nanjo. Ampak tudi zaradi občutka krivde do Sinje in Leva, ki si me prav tako zaslužita kot povsem prisotno mamo, lažje predelujem odklope od Sofie.

»Majica me opominja, da se za majhne stvari ni treba vznemirjati, opominja pa me tudi, da ko daš srce v možgane, naposled ne misliš, ampak le čutiš.«
(Foto: Sami Rahim)

Kako zdaj sprejemate Sofijino minljivost?

Zdaj se ne pogovarjava o tem, o tem nimava časa razmišljati. K temu je pripomogel tudi Lev, ki je bil rojen za Sofio in je smrt nekako izrinil iz našega doma ter tudi iz širše družine. Ko sem rodila Sofio, se mi je zdelo, kot da sem v razredu, v katerem so vsi dobili jajček presenečenja, samo jaz ne. Potem sem se po zelo močnem notranjem občutku odločila za novega otroka, in ker se po Levovem rojstvu nisem več počutila kot žrtev, mi je bilo tudi lažje skrbeti za Sofio. Se pa seveda oba zavedava, da bo grozno, ko se bo poslovila, predvsem zato, ker ne bo pravično. Zdaj se imamo zelo lepo, smo končno na konju. Ampak tako kot sem na začetku sprejela, da je prav, da je Sofia prišla med nas, bomo verjetno tudi njen odhod sprejeli na tak način. Če midva kot starša naravno gledava na situacijo, gledata nanjo tako tudi Sinja in Lev. Oba jo imata zelo rada, Lev je posebno zaščitniški do nje, oba pa tudi vesta, da se lahko kadar koli poslovi.

Zavedanje in sprejemanje minljivosti prineseta tudi drugačen ustroj življenja, kajne?

Ja. Trudim se vse manj pozornosti posvečati ljudem, ki si tega ne zaslužijo, in trudim se, da odnosov, ki so mrtvi, ne negujem. Obkrožam se z ljudmi, s katerimi sem lahko iskrena, ki cenijo mojo družbo, naše skupno druženje v živo, med katerim si imamo marsikaj povedati. Da smo danes, tu in zdaj, brez nenehnega pogledovanja na uro, z zavedanjem minljivosti trenutka in ljudi.

Kateri je potemtakem vaš najljubši obred?

Ko sediva z možem sama ob vinu. Moj mož izjemno rad kuha, in to zelo dobro. Najraje pripravlja ribe, zelo mu je pomembno, da je hrana eko, bio in kvalitetna. Večkrat se pošalim, da imamo na račun odlične hrane pač slab avto. Če vsega ne moreš imeti, sta pač prioriteta hrana in vino.

Foto: Igor Zaplatil

In ljubezen.

Vsekakor. To najprej. Poleg tega pa smo s Sofio vsi pridobili toliko dobrega, predvsem na osebni ravni. Darilo se mi zdi, da spoznaš, koliko moči nosiš v sebi, pa prej nisi vedel, da jo imaš. Sofia nam je pokazala pravi pomen odprtosti srca. Prej sem bila zadržana in prepričana o tem, da me nihče ne bo prizadel. Potem pa je prišel ta posebni otrok in mi je pokazal, da moraš imeti srce odprto tako za ljubezen kot tudi za bolečino. Morala sem se odpreti in zaradi tega sem lahko občutila res pravo ljubezen, ne glede na strah, da bo kdo umrl. Vsi imamo v svojem življenju »sofio«, vsak ima problem, ampak hkrati tudi moč, ki pride na plano šele, ko jo potrebuješ.

In vam – sodeč po vaši energičnosti – energijo daje veliko reči. Vaš Portal 13 je poln izjemnih vsebin.

Res rada delam, kar delam. Portal 13 me izpolnjuje, nikoli se nisem zavedala, koliko mi pomeni pisanje. Napolnjuje me tudi rubrika Vitezi in kraljice, rada delam prispevke o ljudeh, ki so izjemni, sledijo svojim sanjam. Zgodbe o uspehu se pač ne pišejo samo s pozitivnimi jutranjimi afirmacijami, ampak je zadaj veliko truda. Na splošno se mi zdi pomembno, da lahko za nekoga, ki je začel, nekaj naredim, z veseljem ga podprem.

Kaj pa si želite za svojo družino s posebnimi potrebami?

Želim si, da se ne bi spremenili. Mislim, da smo super, in verjamem, da bomo nadaljevali na poti, ki jo hodimo zdaj.

In kaj si želite za vse posebne družine?

Da bi vse posebne družine in tudi drugi zares sprejeli posebne otroke in jih imeli samo radi. Vse drugo pride samo od sebe. Poguma in volje ne pridobiš z branjem knjig, na tečaju te ne naučijo vztrajnosti in optimizma. To imamo vsi v sebi, ampak posebni otroci znajo te občutke izvrstno prebuditi. Z druženjem s posebnimi otroki pridobimo vsi, samo videti jih je treba.